La convention citoyenne promise par Emmanuel Macron sur l’encadrement de la fin de vie peut-elle être l’outil démocratique qui fera enfin aboutir cet épineux débat ? Renaud Large veut y croire. En attendant les conclusions de cette délibération collaborative, il invite chacun à redécouvrir le témoignage bouleversant de Jean-Dominique Bauby à travers son livre Le scaphandre et le papillon.
Le Président Macron l’avait annoncé durant la campagne présidentielle : une convention citoyenne sera organisée sur l’encadrement de la fin de vie. Dans un heureux dénouement, la démocratie participative vient au secours de la législation sur la mort. Espérons que la délibération collaborative et l’esprit de palabre tiré au sort parviennent à trouver des réponses satisfaisantes à cette question épineuse. Éthiquement, spirituellement, juridiquement, il n’y a pas d’évidence.
En attendant, je repense à Jean-Dominique Bauby et à son livre Le scaphandre et le papillon. Ce joyau nous parvient d’un territoire inconnu, situé au-delà de la vie, mais pas tout à fait dans le néant. Jean-Dominique était rédacteur en chef du magazine Elle. En 1995, il est foudroyé par un accident vasculaire cérébral qui le fige dans un lock-in syndrom. Il est intégralement paralysé à l’exception notable de sa paupière gauche. Grâce à ses battements, il va rédiger une ode à la vie et au plaisir. Jean-Dominique Bauby était célèbre de son vivant, il est devenu immortel, coincé sur le seuil de la mort. Il annonce : « Derrière le rideau de toile mitée, une clarté laiteuse annonce l’approche du petit matin. J’ai mal aux talons, la tête comme une enclume, et une sorte de scaphandre qui m’enserre tout le corps. (…) Le scaphandre devient moins oppressant, et l’esprit peut vagabonder comme un papillon. Il y a tant à faire. On peut s’envoler dans l’espace ou dans le temps, partir pour la Terre de Feu ou la cour du roi Midas. » Louis Aragon et Jean Ferrat soutenaient que « le bonheur existe ailleurs que dans le rêve ». Jean-Dominique Bauby démontre que le rêve de bonheur est une réalité.
Nous ne sommes pas qu’un corps. Ce livre nous le rappelle avec grâce.
Le Président Mitterrand croyait aux forces de l’esprit. Jamais la sentence n’a été aussi juste qu’avec le papillon de Bauby. Il ne nous quittera plus. Nous ne sommes pas qu’un corps. Ce livre nous le rappelle avec grâce. Il nous dit surtout que nous avons une âme. Bauby nous invite à sa table de brasserie mentale. L’hôte aime cette convivialité et cette gourmandise que le réel lui refuse, au profit d’une sonde gastrique. Nous sommes ivres avec lui. Nous sommes alanguis sur la banquette molletonnée de ses pensées. Nous avons la digestion doucereuse. Bauby étreint l’éternité dans ses bras immobiles. Son épiphanie de mort-vivant éclate : « Étais-je aveugle et sourd ou bien faut-il nécessairement la lumière d’un malheur pour éclairer un homme sous son vrai jour ? ». Jean-Dominique Bauby est devenu lui-même, lorsque la vie l’a quittée. Il a persévéré dans l’être et il s’est rencontré. L’humanité jaillit où on ne l’attend plus. C’est éclatant.
La chair s’est pétrifiée, mais Jean-Dominique Bauby est plus que jamais un père. « Une ébauche, une ombre, un bout de papa, c’est encore un papa. » dicte-t-il. Il demeure aussi un fils, même si cela est douloureux. « De temps à autre, il me téléphone, et je peux entendre sa voix chaude qui tremble un peu dans le combiné qu’une main secourable a collé à mon oreille. Ça ne doit pas être facile de parler à un fils dont on sait trop bien qu’il ne va pas répondre.» indique le scaphandrier. La chair s’est pétrifiée, mais Jean-Dominique Bauby s’emplit d’amour. Beauté sacerdotale, la femme qu’il a quittée l’accompagne jour après jour dans sa course en solitaire, par délà le corps. Portée à l’écran, l’œuvre choisira la pulpe diaphane d’Emmanuelle Seignier pour incarner cette madone lascive. Le contour charbonneux de ses yeux attristés fera naturellement d’elle, l’égérie rock de la bande son. “The world looks better into the dark, Don’t kiss me goodbye” chante Ultra Orange & Emmanuelle. L’amour oblatif s’éclot parfois dans le silence et les ténèbres. Laissons à leurs baisers l’intensité de leur absence. L’œuvre a échappé à son créateur. Elle a choisi un peintre pour être interprétée au cinéma. Quelle superbe ! Julian Schnabel, le poulidor de Jean-Michel Basquiat, réalise l’exploit de capturer une âme à travers ce film. Il sublime la personnalité de ce texte en le replaçant dans un récit d’images, de lumières et de visions. C’est magnifique. La putain ressurgit dans l’ombre portée de la maman. Abandonné par sa maîtresse sous le choc du drame, Jean-Dominique se glisse à nouveau, en rêves, tout contre la tiédeur sensuelle de sa messaline .
Je ne sais s’il existe une vie après la mort. J’ai simplement la preuve que Jean-Dominique Bauby a, par deux fois, prolongé son existence au-delà du trépas. Il est devenu une âme le 8 décembre 1995, lorsque son corps l’a abandonné. Il a allumé une lumière perpétuelle après la publication de son œuvre, lorsqu’il s’est éteint le 9 mars 1997. Jean-Dominique Bauby n’est pas mort. Ses mots tissent comme un fil de vie dans l’esprit de ses lecteurs pour des siècles et des siècles. Les cieux sont vides, c’est une probabilité. Nous accueillons cependant la mémoire de nos morts, et cela suffit à les faire entrer dans l’éternité. J’espère que dans quelques mois les conventionnels tirés au sort qui rendront leurs conclusions à l’Assemblée Nationale sauront se rappeler de l’histoire de Jean-Dominique Bauby et de son implacable démonstration : la fin de vie est parfois un nouveau départ.
Toutes les chroniques “La politique est un roman” de Renaud Large sont là.
