La fin de vie comme un nouveau départ

La convention citoyenne promise par Emmanuel Macron sur l'encadrement de la fin de vie peut-elle être l'outil démocratique qui fera enfin aboutir cet épineux débat ? Renaud Large veut y croire. En attendant les conclusions de cette délibération collaborative, il invite chacun à redécouvrir le témoignage bouleversant de Jean-Dominique Bauby à travers son livre Le scaphandre et le papillon. 

Le Président Macron l’avait annoncé durant la campagne présidentielle : une convention citoyenne sera organisée sur l’encadrement de la fin de vie. Dans un heureux dénouement, la démocratie participative vient au secours de la législation sur la mort. Espérons que la délibération collaborative et l’esprit de palabre tiré au sort parviennent à trouver des réponses satisfaisantes à cette question épineuse. Éthiquement, spirituellement, juridiquement, il n’y a pas d’évidence.

En attendant, je repense à Jean-Dominique Bauby et à son livre Le scaphandre et le papillon. Ce joyau nous parvient d’un territoire inconnu, situé au-delà de la vie, mais pas tout à fait dans le néant. Jean-Dominique était rédacteur en chef du magazine Elle. En 1995, il est foudroyé par un accident vasculaire cérébral qui le fige dans un lock-in syndrom. Il est intégralement paralysé à l’exception notable de sa paupière gauche. Grâce à ses battements, il va rédiger une ode à la vie et au plaisir. Jean-Dominique Bauby était célèbre de son vivant, il est devenu immortel, coincé sur le seuil de la mort. Il annonce  : « Derrière le rideau de toile mitée, une clarté laiteuse annonce l’approche du petit matin. J’ai mal aux talons, la tête comme une enclume, et une sorte de scaphandre qui m’enserre tout le corps. (…) Le scaphandre devient moins oppressant, et l’esprit peut vagabonder comme un papillon. Il y a tant à faire. On peut s’envoler dans l’espace ou dans le temps, partir pour la Terre de Feu ou la cour du roi Midas. »  Louis Aragon et Jean Ferrat soutenaient que « le bonheur existe ailleurs que dans le rêve ». Jean-Dominique Bauby démontre que le rêve de bonheur est une réalité.